Öka kunskapen
Kategori: Allmänt
Hej alla mina vänner <3
Jag hoppas det är bra med er :)
Här ligger vi sjuka och ligger framför varsin tv och hoppas att skiten ska försvinna.
Jag hoppas ni gillade inlägget jag skrev igår där jag beskrev EDS. Vi måste hjälpas åt att sprida kunskap och information om ehlers-danlos för det är alldeles för stor okunskap omkring det. Det är många som inte har hört talas om den ens och det hade inte jag heller innan jag fick diagnosen så därför är det viktigt att informationen sprids. Fast jag har diagnosen så kan jag inte allt om den, jag måste fortfarande läsa på och höra mig för. Ska gå en föreläsning nu under våren och får reda på mer. När man får diagnosen blir man lämnad vind för våg och man står och kliar sig på huvudet och undrar vad händer nu och mer frågor dyker upp eftersom läkare på vårdcentralerna inte vet vad det är så måste man leta efter någon som är mer insatt. Jag har haft tur som har fått en läkare på min vårdcentral som är villig att läsa på och hjälpa mig att hitta svaren vilket jag är grymt tacksam över. Har dock inte alltid haft tur med vården har blivit idiot förklarad och min vikt har hela tiden varit i fokus vilket har varit så frustrerande för man fick ingen hjälp. Av anhöriga och andra närstående har man blivit kallad lat och när man säger att man inte klarar vissa saker eller att man inte tar sig upp ur sängen så säger de bara att så sjuk är du inte du är bara lat. Detta sårar mer än vad de tror då jag kämpar varje dag för att ens ta mig upp ur sängen och klara smärtan. Vi med EDS behöver förståelse och respekt för vi kämpar varje dag och jag tror inte många kan tänka sig den smärta vi får stå ut med VARJE DAG vi är aldrig smärtfria.
Så allt jag vill be er är att hjälpa mig sprida kunskap eller iallafall uppmärksamma EDS och gärna sprida mitt förra inlägg och gå gärna in på de länkar jag hänvisade till i det inlägget. Fightforeds är värd att kika in på de säljer även olika saker och pengarna går till forskning omkring EDS eller där de behövs som har med EDS att göra tror man även kan skänka pengar till dem. Man kan vara säker på att de kommer dit de ska.
Tack för att ni finns för mig utan er skulle jag aldrig orka <3
